REPORT

自分の「痛み」を22枚のペインカードで見える化 他人と共有しながら相互理解を深める取り組み

2025年1月20日

「みんなの脳世界2024~超多様~」では、ニューロダイバーシティ社会の実現に取り組むさまざまな企業・大学・研究機関の最先端の研究成果に触れることができます。麻酔科医でありTikToker&YouTuber/デジタルハリウッド大学大学院のみおしん氏(▲写真1▲)が取り組むのは、個人的な痛みの体験を可視化し、他の人と共有することで相互理解を深めていこうという取り組みです。「見えない『痛み』が見える! ぺぺぺペインカード体験」と題するブースでは、子どもたちが自分の「痛かった」経験を思い出しながら、「ズキズキ」「チクチク」などのかわいいイラストカードを選び、自分の痛みを表現するワークショップが開かれました。展示内容や最新の研究成果などについて、「みんなの脳世界」展を推進するB Lab所長の石戸 奈々子(▲写真10▲)が聞きました。

<MEMBER>
麻酔科医TikToker&YouTuber/デジタルハリウッド大学大学院
みおしん氏

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(▲写真1・麻酔科医TikToker&YouTuber/デジタルハリウッド大学大学院 みおしん氏▲)

見えない『痛み』を22枚のペインカードで見える化するワークショップ

石戸:「みおしんさんは、今回、初めて『みんなの脳世界』への出展ですね。展示内容と最新の取り組み、研究成果などについて教えてください」

みおしん氏:「私は普段フリーランスの麻酔科医として、痛みの見える化を研究しています。 今回、『みんなの脳世界』では『痛みをみんなで見える化してみましょう』というブースを出展しました。可愛いカードを使って皆さんの過去の痛みを見える化する体験をしていただきました。 ワークショップの内容を説明します。まず、皆さんに名前を書いてもらった後に、『あなたが今までの人生で一番痛かったことはなんですか』と思い出してもらいます。一瞬で思い出す人と『何かあったっけ』と考えて思い出す人もいて、さまざまな多様性が見えました。
 痛みを思い出していただいた後、『からだとこころシート』へどこが痛かったのか、部位を記入してもらいました。(▲写真2▲)

(▲写真2・来場者に書いてもらった『からだとこころシート』▲)イラスト Dr.ぺぺぺ

そして22枚のペインカードから痛みの種類を選び、それはどんな痛みだったのか数値で表してもらいました。0は全く痛くない、1はまあまあ痛い、結構痛いな、泣いちゃうよ、死んじゃうよという感じで数値を上げていきます。

みんなの痛みが蘇ってきたところで、『痛かったとき、まわりにいた人にどうしてほしかった?』と、自身の心と対話してもらう時間を設けました。そして、シートの裏側にペインマップが記載されています。 皮膚の痛みは黄色いカードが多く、内臓の痛みはピンクのカード、神経の痛みはビリビリするようなカード、肩こりの痛みはオレンジのカードが多くなります。同じカードを選んでいても痛む場所や原因が異なることがあるという注意点や、心の痛みが強すぎると脳から痛いという刺激が発令してしまい、身体の痛みにつながるということもお伝えしました」(▲写真3▲)

(▲写真3・シートの裏側に記載していたペインマップ▲)

石戸:「小さな子供は、身体の様子が普段と違うとなんでも『痛い』と言ってしまいがちです。つまり、『痛いの解像度』がそれほど高くなく、少しの不調でも『痛い』と言いますが、その『痛い』にはいろいろな種類があるのを自分自身が理解するために『ペインカード』は非常に面白いと思いました。

また、痛みの種類をオノマトペで表現しています。人によっても『痛い』の表現方法は違いますが、『チクチク』はおもに皮膚・粘膜の痛みというように、子どもでもだいたい同じようになるのですか」

みおしん氏:「実際には皮膚・粘膜の痛みより内臓痛や頭痛、胃腸の痛み、転んで怪我をしてしまった時などの外傷による痛みを強く覚えている傾向があり、感覚過敏系の痛みを選んだ人は少なかったと思います。ただ、おおむね『当たっている』と言いますか、同じようでした。

実際のワークショップの進め方について紹介します。友達同士で来てくれた場合はみんなで一緒にワークをして、それぞれスタッフがアドバイスしながら進めていきましたが、一人でブースに来られた場合にはスタッフと1対1で進めました。皆さんが予想以上に真剣に取り組み、面白がってくださって本当にありがたかったです。

事例も紹介します。まず、『頭が痛かった』と書いてくれた小学生の男の子はものすごく勢いがよく、どんどんカードを選んでくれました。ただ痛みの数値は意外に低く2でした。痛みがあった時にどうしてほしかったのかを聞いたところ、『ぎゅっとして欲しかった』と言っていました。 小学校高学年か中学生ぐらいの女の子は、落書きをしながら楽しくワークをしていました。便秘で慢性的な痛みがあり、それについては別に何もして欲しくはないとのコメントです。『ごはん行く』と書いたのは、気を紛らわすためだと思います。(▲写真4▲)

(▲写真4・小学生の男の子や小学校高学年か中学生ぐらいの女の子が記入してくれたシート▲)

激痛のペインカードでは、頭を『ガンッ』と殴られたという古い記憶を掘り起こして、たくさんのカードを選んでくれた人もいました。痛すぎて記憶も飛んだらしく、『早く病院に連れていって』と思ったらしいです。 さらに、お母さんの場合は出産の痛みを書いてくれた方がほとんどでした。帝王切開直後は麻酔も効いているし、赤ちゃんが生まれた喜びで痛みも恐怖も忘れられたそうですが、落ち着いてからは傷の痛みを感じるようになり、『痛み止め欲しかった』と書いてあります。自然分娩の人は、そばで夫に『声をかけてほしかった』と書きながら、『背中や体にふれて励ましてくれてありがとう』と感謝を隣で見守っている旦那さんに直接伝えている場面もありました。赤ちゃんが生まれる時は本当に痛いので『ずどん』という表現になっています。目の外傷なども『どすん』、『ずどん』と感じるなど、外傷に関することはこの表現が多いです。(▲写真5▲)

(▲写真5・帝王切開や出産の痛みを書いてくれた人も多かった▲)

外国の人も数名参加してくれました。中国の大学院生の女子は、友人と喧嘩したときは心が痛かったと記入し、ハートブレイクのマークをつけて『ほっといてほしい』気持ちと『抱きしめてほしい』という気持ちの両方を感じたと話していました。 また、別の中国の人は、緊張すると横隔膜が痛くなるので『揉んでもらいたい』、『慰めてもらいたい』と感じていたそうです。

その他外国からの方は、30代で脳梗塞を起こして『自分の体でなくなったようで怖かった』というエピソードを教えてくれました。数値は4を選んでいます。すぐに病院に運んでもらえたようで、今は後遺症なく生活されていますが、 印象的だったことは入院中に毎日『どうですか?』と聞かれたことに対し、『ほっといてほしい』、『自分の体に何が起こったのかをきちんと説明し安心させてほしい』と感じたそうです。

痛みを発する病気としては頭痛を記載した人が多かった印象です。10人以上は頭痛について記載していました。多くは突発性ではなく慢性痛(片頭痛)で、痛い時には『ほっといてほしい』のですが、『優しく見守ってほしい』とも書いてありました。(▲写真6▲)

(▲写真6・来場者には外国の方も多かった▲)

私の友人の親子も来てくれました。最初に子どもが自分の痛みについて表現した後、父親が『俺の痛みわかる?』と子供に尋ねていました。その子は『ビールをあまり飲ませない』などと話をしていたので、おそらく2日酔いのことを話していたのだと思います」


石戸:「痛みを書くことを通じて、友人同士や親子での対話がはじまり、お互いのことを理解するきっかけにもなるのはいいですね。親子でやってみようというケースがこれからもあり得るかもしれないですね」

みおしん氏:「こうした使い方ができるのはワークショップをやってみて初めて感じ、私の学びにもなりました。実際に子供たちがやっていて、『これ、すごく良いから買っていきます』と購入してくださる親子連れもいらっしゃいました」

患者だけにペインカードが普及しても意味はなく
医療者側が患者の痛みを理解して、診療の質を向上することが大切

みおしん氏:「2日間のワークショップ完了後のフィードバックとして、まずは、私が途中で退席していたときもスタッフで実施できたので、『医師ガイドでなくてもワーク可能』ということ。文字が書けるようになったばかりの子供から高齢者まで、意図を説明すれば使ってもらえる、外国人の方には英語テロップを付けることで理解してもらえるといったことです。

ちょっと対応が難しかったのは、親子関係が見えてしまった時です。厳しそうなご家庭だと子供も遠慮がちにカードを選び、緊張しているようでした。新しい気づきにもなりましたが、親子は完全に切り離して1人で集中してやってもらった方が良いのだろうと感じました。

また、自発的に相手の痛みを想像しはじめる人、特に子供が出てきたほか、記憶と心が向き合うきっかけになったという方もいました。 感想を教えてもらった中には『話せたことですごくスッキリできました』と言う方や『痛みを思い出してくださいと言われた時点で辛くなってしまう』という方などもいました。

『優しい言葉をかけてほしい』が1番多く出るかなと思っていたのですが、『そっとしておいてほしい』という方が多く、スキンシップを求めている方もいました。

私は普段、全身の激痛を訴える患者さんばかり診ているため「感覚過敏」を主訴とする患者さんとお話する機会がなかったのですが、このワークショップは私における『デコボコ』を調整し合致させるのに良かったと思っています。
 今後の展望についてお話しします。私は20年間、痛みをともなう『線維筋痛症』の患者です。この取り組みを始めたきかっけは、自分の痛みを周囲の人にわかってもらえなかったことがあります。その痛みの原因を追求していくと筋膜が原因だったことがわかり、今はとても元気になってきました。痛みを理解してもらうということは患者だけに普及しても意味はなく、医療提供者側が検査をする前などから患者の痛みを理解して、診療の質を高めることが大切だと思っています。

ただ課題としては、何人かの先生に使ってもらったところ、22枚のペインカードを外来で選んでもらう時間がなかなかないことです。今後、スムーズに使えるカードを開発したり、待ち時間の間に選べる問診票タイプを作ったりすることを考えています。

また、臨床医だけでなく、まずは臨床医を教育する立場の先生方に一緒に協力してもらって良い方法を探そうと考えています。

相性が良いと考えているのは、総合診療科があるプライマリーケア分野の先生、癌の慢性疼痛の緩和ケアの先生などです。その他、理学療法士や東洋医学の鍼灸師、薬剤師、看護師の方々にも興味を持っていただけると感じています。
 ペインカードの傾向としては、皮膚や粘膜の痛みは黄色いカードが多く(▲写真7▲)、 筋肉や筋膜など内臓の痛みはオレンジカードが多いです(▲写真8▲)。ピンクカードの痛みは子宮や胃腸などの激痛分野です(▲写真9▲)

(▲写真7・皮膚・粘膜の傷みを示す黄色いカード)イラスト Dr.ぺぺぺ

(▲写真8・筋肉や筋膜など内臓の痛みはオレンジのカードで痛みが表現されることが多い▲)イラスト Dr.ぺぺぺ

(▲写真9・激痛はピンク色のカードに示された言葉で表現されることが多い▲)イラスト Dr.ぺぺぺ

これらの言葉で皆さんの想像力を膨らませ、自分を解剖して、将来的にはアプリ化して『自分の痛みはこんな感じ』と理解できるようになると、よりコミュニケーションが早く深くなると期待しています。このワークショップを通じて『痛み』が伝われば治せるということを発信していきたいと思っています」

痛みの強さだけではなく痛みの種類を表現し
周囲の理解を促そうと取り組みを始める

石戸:「はじめにペインカード見せていただいた時は、いろいろな痛みがあるのに一律に『痛い』と表現されてしまうことに対し、痛みの解像度を上げて可視化することによって『痛みの種類を共有していく』ことが目的なのかと思っていました。もちろんそれが目的だとは思いますが、お話を聞いているとペインカードをきっかけとして自分自身に向き合ったり、自分自身の理解を深めたり、セラピー的な効果も期待されているのかと感じました。例えば、痛みの可視化で家族の理解が進めば家の中で過ごしやすくなるかもしれません。また、このペインカードを職場や学校現場などで共有できたら、いつも痛みに悩んでいる人も理解してもらえるかもしれません。ペインカードはそんな自分自身の理解や他者に理解してもらうツールとしても非常に有効だということがよくわかりました。
 質問ですが、4つの痛みのうち、その中の1つだけが身体ではなく『心の傷み』です。種類としては身体的な痛みと心の痛みとは違うと思いますが、それも一緒にされたのは身体と心は密接に切り離せないものだからというのがあるのでしょうか」

みおしん氏:「精神医学を専門に学んできたわけではないのですが、文献を探っていった時に痛みを可視化する取り組みが1970年代からあったことを知りました。[1][2] そこでも4種類のメンタルの傷みが選ばれていました。今回、私のワークショップでなぜ4種類の傷みが選ばれたのかというと、このように過去の研究をベースにしています。自分の感覚だけで22枚のカードを作っても意味がありません。大阪大学の先生方が、元々英語だった過去の研究の内容を日本語に訳していたので、その資料をもとにイラストとオノマトペを開発しました」[3]

石戸:「今回、被験者に海外の方もいらっしゃったのを知り、痛みをどう英語にしたのかとも思っていましたが、もともと海外のものを日本語に訳していたのですね」

みおしん氏:「最初は200種類ぐらいあったものを臨床で使えるように22種類に厳選したところまでは海外で研究されていました。[1][2] それらについて日本で妥当性があるのかについて研究しているのが大阪大学[3]で、その研究内容を参考にペインカードを作り始めました」

(参考:1975年には考案されていたマクギル痛み質問票 https://www.jspc.gr.jp/igakusei/igakusei_hyouka.html)

石戸:「マクギル痛み質問票というのは、どのような背景でどういうプロセスを経て作られていったものですか」

みおしん氏:「この痛みは神経系の痛みなのか、 感覚的な痛みなのか、メンタル的な痛みなのか、言葉を200くらいあるものから70種類にし、その70種類にしたものを22種類に厳選しカテゴライズしていき代表的なものを選んでいるらしいです。
 ただ、日本のペインクリニックの医療機関でも積極的に使用されていないように感じます。一方で、痛みの強さを測るスケール[4]は全国的に普及しています。『今日はどれくらい痛いか・辛いか』について、全く痛くない状況を0として、5、10、100などの数値で表現するものです」https://www.jspc.gr.jp/igakusei/igakusei_hyouka.html

石戸:「それだけでは痛みの強さしか表現ができないからこそ、痛みの種類についても表現できるようにしようと、今回、チャレンジされたということですね」

みおしん氏:「はい。私が患っている線維筋痛症は全身が痛むため、着替えて、歩いて、移動して、待つ、そしてまた歩いて、移動して帰るという一連の行動でも痛みが増すため、医療機関を受診すること自体も負担になります。さらに、検査で異常がない上に、せっかく点滴や注射をしても『痛みが改善しない』となると、医師も苦手意識を持ってしまうのです。そこで、この痛みには理由があり、起きていることを理解してもらわなければいけないなと思いました」

石戸:「ただ『痛い』と言われても何が痛いのかわかりにくいという話は、皆さん日常的に感じていることです。医師ではなくても、例えば家族で子供が『痛い』と訴えたときでも感じているケースが多いと思います。マクギル痛み質問票が普及していなかったとのことですが、みおしんさんのようなチャレンジャーはいなかったのですか」

みおしん氏:「調べてみましたが、どうもいないようです。自分でやるしかないと考えました」

ニューロダイバーシティという枠組みでさまざまな分野の研究者とコラボしたい

石戸:「例えば『触力』(触覚の力)も、視力のように皆が違っていて、その強さを測ることによって、例えば『なぜマスクするのが辛いか』、『なぜ洋服を着るのが辛いか』を知ってもらおうという研究がKMDでされています。そこでも『痛み』の感覚はすごく難しいという話もよく出ています。現実的には多くの人が使う言葉は『痛い』なので、まさに『痛い』とはどういうことなのかを人に伝えやすくなると、自分の苦しさがわかってもらえるようになると思います。ちなみに、『みんなの脳世界』の展示において、大きく分けて4種類の『痛み』の種類があるということですが、どれが一番多かったですか」

みおしん氏:「侵害受容性疼痛という体に危険を伝える痛みが圧倒的に多かったです。それは体験者の年代が若かったからという理由もあると思います。多分、高齢者になってくると、坐骨神経痛やヘルニアの話が出てきて痛みの種類も変わってくるでしょう。今回は来場者層によって出産など物理的な身体への痛みが圧倒的でした。心の痛みを訴える方もいらっしゃいましたが、割合は2割もいなかったと思います」

石戸:「ワークショップを実施する場所にもよりますね。楽しげなイベントをやっていてワイワイガヤガヤしている中での取り組みだったことも影響しているかもしれません。静かな空間だったら、これまで一番、きつかった痛みとして心の痛みを挙げる方もいらっしゃるのかと思います。どのような環境でやるかによっても変わるのではないでしょうか」

みおしん氏:「おっしゃる通りだと思います。痛みについて、きちんとお話をしていただくには、ある程度の心理的安全性が求められ、静かな環境が必要だと思います」

石戸:「最後にメッセージをお願いします」

みおしん氏:「私自身の病気に線維筋痛症という診断がついたのは2018年です。それまでに実に20年もかかってしまいました。ところが、診断がついても信じてもらえなかったこともあって今の取り組みを始めました。これまでは同じような研究をしている仲間が周囲にいなかったのですが、今回、『みんなの脳世界』に出展し、ニューロダイバーシティという枠組みを知ることで、こんなに仲間がいたと本当にびっくりしました。今までの私を含め、研究者の方々の中には『孤独との戦い』を感じている方もいると思います。今回の出展で、視野を広げると仲間を見つけやすくなり、他の研究分野のアイデアも自分の研究に生かすことができることを知りました。ぜひ一緒に頑張っていきましょう。本日はありがとうございました」

石戸「『みんなの脳世界』には、本当にいろいろな分野の研究者が参加しています。その研究をニューロダイバーシティの枠組みで捉えると、こんな活用ができるのではないか、こう社会で役立つのではないかと、新しい研究の方向性も見えてくると思います。出展者の中には『アイデアの宝箱のようだった』と言ってくださる方もいました。出展者同士で刺激しあって、新しい化学反応が起こることを期待しています」

みおしん氏:「これまでは病気や痛みは個人の経験上のことで、『自分が弱いせいだ』と思いがちでした。それが、『みんなの脳世界』では環境調整の重要性が示されていたので、その大切さを多くの人に知ってもらえたと思います」

石戸:「まさに私たちが力を入れているのが環境調整です。今後もぜひ、一緒にやっていきましょう。ありがとうございました」

(▲写真10・B Lab所長 石戸 奈々子▲)

引用文献

[1] Ronald Melzack: “The McGill Pain Questionnaire:major properties and scoring methods” The Clinical Journal of Pain (1975), vol.1, no.3, pp.277-299.

[2] Melzack, R.: “The Short-Form McGill Pain Questionnaire,” Pain (1987), vol.30, no.2, pp.191-197.

[3] 圓尾知之,中江文ほか:『痛みの評価尺度・日本語版Short-Form McGill Pain Questionnaire 2(SF-MPQ-2)の作成とその信頼性 と妥当性の検討』日本疼痛学会 PAIN RESEARCH(2013年)28巻 1号, 43-53頁.

[4] 一般社団法人日本ペインクリニック学会 : 痛みの基礎知識 https://www.jspc.gr.jp/igakusei/igakusei_hyouka.html

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